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與常見疾病相比，罕見病的相關醫(yī)學研究水平明顯滯后，罕見病發(fā)病機制不明確，95%的罕見病目前沒有特效治療藥物，這已成為當今醫(yī)學面臨的難題。因此，省十三屆人大一次會議上，李峰代表建議組建罕見病聯合門診醫(yī)療團隊。
安徽省衛(wèi)計委表示，目前，我省大部分三甲醫(yī)院已經建立多學科會診中心或門診，為患者提供疑難復雜疾病的診治。但對于罕見病，還沒有建立專門的多學科聯合門診。
下一步，我省將在多學科會診經驗的基礎上，借鑒國內大醫(yī)院聯合診療模式(如北京協(xié)和醫(yī)院)，開設罕見病專病門診，組建罕見病診治的多學科專家協(xié)作組，建立基因檢測和遺傳咨詢團隊，通過電話或微信預約，提供診前預評估和分診，為罕見病患者提供便捷的就醫(yī)方式和?？凭驮\途徑，并根據患者實際情況，協(xié)調相關部門提供部分公益性基因檢測和遺傳咨詢服務。
此外，加強罕見病治療藥物的研發(fā)和生產，保障罕見病患者得到及時有效治療。同時，深化醫(yī)保制度改革，將“孤兒藥”(指針對罕見疾病的治療藥物、診斷試劑或預防手段)納入醫(yī)保報銷范圍，減輕罕見病患者的負擔。
來源:健康網
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